Vào thế giới cô độc của con

Theo Phân loại bệnh học quốc tế ICD-10, tự kỷ ở trẻ em là một dạng của “rối loạn phát triển lan tỏa”, thuộc nhóm các rối loạn tâm thần. Quyển Hỏi đáp các vấn đề tâm lý trẻ em của nhóm tác giả Bệnh viện (BV) Nhi Đồng 1 (TP HCM) do BS Phạm Ngọc Thanh - cố vấn Khoa Tâm lý BV Nhi Đồng 1 - chủ biên có nói về nguồn gốc của tự kỷ: “Tự kỷ - autism được dùng trong khoảng 100 năm nay, bắt nguồn từ chữ Hy Lạp “autos” có nghĩa là “tự, cái tôi”, mô tả tình trạng người bệnh có vẻ như sống trong thế giới riêng của họ, có cái tôi cô lập”.

Mơ ước nhỏ nhoi

Hơn 2 tuổi, bé Tuấn ở tỉnh Hưng Yên vẫn chưa biết nói, cũng không tỏ ra có tình cảm với bố mẹ, người thân. Bé cũng hiếu động một cách thái quá, ai gọi hỏi cũng lờ đi, không thèm nhìn. Mỗi khi ra đường, bé cắm cổ chạy, không sợ bất cứ ai. Dù quần quật với việc nội trợ, đồng áng nhưng linh cảm của người mẹ mách bảo chị Nguyễn Thị Thuận rằng đứa con trai có điều gì đó không ổn. Nghe chuyện, chồng và bố mẹ chồng chị đều gạt đi, cho rằng chị quá nhạy cảm; hơn nữa, trẻ con nghịch ngợm, cá tính là bình thường. Dù vậy, chị Thuận vẫn âm thầm tìm chỗ khám cho con.

Gần nửa năm sau, một người họ hàng của chị Thuận đến chơi, thấy biểu hiện của bé Tuấn có nhiều điểm giống với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, liền chỉ chỗ đến khám.

Cha làm thầy giáo để dạy con mắc bệnh tự kỷ họcẢnh: NGỌC DUNG

“Ngày đi khám chỉ có 2 mẹ con. Lúc này, cháu 29 tháng tuổi. Vì cháu quá hiếu động nên tôi phải bắt taxi đến BV Nhi trung ương và đăng ký vào thẳng Khoa Tự nguyện để khám. Tại đây, mẹ con “đánh vật” với nhau vì cháu quá nghịch, liên tục la hét, không thể bảo được. Lúc khám xong, bác sĩ thông báo cháu bị tự kỷ. Nghe vậy, tôi chỉ mù mờ hiểu rằng bệnh của con rất khó chữa” - chị Thuận gạt nước mắt.

Sau gần 1 năm điều trị tại Khoa Tâm bệnh BV Nhi trung ương, nay bé Tuấn đã khá hơn rất nhiều. “Chỉ cần tôi nói và con nhận biết được là tôi đã hạnh phúc lắm rồi. Hiện con đã gần “tốt nghiệp” khóa học thứ 3, đã hiểu và nhận biết thêm được nhiều thứ. Mọi người trong gia đình cũng đã chia sẻ với tôi trong việc nuôi dạy và chăm sóc con” - chị Thuận thổ lộ.

Không ít bậc cha mẹ đã bất ngờ khi con mình được can thiệp điều trị đã bắt đầu có những biểu hiện tích cực. Anh H.T - ngụ tỉnh Lâm Đồng, có con học tại Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí (TP HCM) - kể: “Tôi không dám mơ sau này con mình sẽ được thế nọ, thế kia mà chỉ mong con biết đọc, biết viết, có thể hòa nhập được với bạn bè mà không bị kỳ thị gì thôi... Ngày mới đưa con đến đây, lúc dắt cháu đi qua đường, thấy đèn đỏ và đông người mà con không ý thức được, cứ phăng phăng bước tới. Nay đã học được mấy tháng, tôi chở con trên đường, đến đèn đỏ con đã biết nói: “đỏ, đỏ”. Hỏi mắt ở đâu, con đã biết đưa tay chỉ vào mắt. Được bấy nhiêu đó mà gia đình mừng vô cùng. Lần trước, tranh thủ cuối tuần đi thăm con, lúc về tôi phải trốn con mãi mới về được. Bà gọi điện về nhà kể có cái áo khoác đầy mồ hôi của tôi bỏ quên, cháu cứ lấy ôm khư khư rồi đắp thay chăn mới chịu ngủ...”.

Đừng để qua “thời gian vàng”

Tình trạng trẻ tự kỷ được đưa đến các cơ sở can thiệp điều trị khi đã qua “thời gian vàng” khiến các chuyên gia trong lĩnh vực đau đầu. Trở ngại trước tiên chính là các bậc cha mẹ không tin con mình bị tự kỷ.

Hiệu trưởng một trường chuyên biệt tại quận 2, TP HCM chia sẻ: “Tâm lý chung của hầu hết cha mẹ khi biết con mình bị tự kỷ là không muốn chấp nhận sự thật. Từ đó, họ có xu hướng đưa con vào trường học như các trẻ bình thường khác, cho đến khi biết rõ không thể phát triển được như bè bạn thì mới đi tìm trường chuyên biệt cho con. Khi đó, việc đầu tiên ban giám hiệu trường phải làm là xoa dịu tâm lý cho người cha, người mẹ. Chỉ khi họ chấp nhận được sự thật thì mới cùng hợp tác dạy cho trẻ tiến bộ”.

Do phổ tự kỷ rất rộng nên mức độ ảnh hưởng của bệnh và các biểu hiện của trẻ cũng khác nhau. Tuy nhiên, vai trò của y tế trong bất cứ mức độ nào của bệnh đều quan trọng vì ở trẻ, những rối loạn về ngôn ngữ, giao tiếp, tương tác, tâm lý... rất đa dạng.

Ông Hoàng Văn Quyên - chuyên viên âm ngữ trị liệu, kỹ thuật viên trưởng thuộc Khoa Vật lý trị liệu và Phục hồi chức năng BV Nhi Đồng 1 - phân tích: “Thời gian vàng cho phát triển ngôn ngữ là giai đoạn trước 4 tuổi nhưng để trẻ tăng cơ hội hòa nhập thì nên can thiệp càng sớm càng tốt, thậm chí không cần đợi chẩn đoán là tự kỷ”. Với hội chứng tự kỷ ở trẻ, nếu được phát hiện sớm và can thiệp điều trị thì có khoảng 30% khả năng sẽ trở lại trạng thái bình thường. Quá độ “thời gian vàng”, việc can thiệp sẽ gặp khó khăn hơn rất nhiều.

Theo BS Thành Ngọc Minh, Khoa Tâm bệnh BV Nhi trung ương, từ đầu năm 2014 đến nay, khoa đã can thiệp gần 400 lượt bệnh nhi trên tổng số gần 11.000 trường hợp khám. Trong số này, trẻ tự kỷ chiếm 70% số lượng trẻ đến khám. Hiện khoa chỉ có thể tiếp nhận can thiệp cho các trẻ từ 2-4 tuổi. 

Kỳ tới: Gian nan hòa nhập