Theo ê kíp thực hiện chương trình Khát vọng sống, chúng tôi đến với bé Nguyễn Hữu Ngoan, 9 tuổi, học sinh lớp 3 Trường Tiểu học An Xuyên (Cà Mau). Nhìn khuôn mặt xinh xắn, bụ bẫm, không ai nghĩ em mang trong mình căn bệnh nan y!
Chị Lê Thị Diễm, mẹ của bé Ngoan, buồn rầu kể, năm 2000, vợ chồng chị sinh con đầu lòng. Bé Ngoan chào đời đã bị thiếu máu, vàng da. Ai cũng nghĩ cháu chỉ bị như thông thường bao đứa trẻ khác. Nhưng rồi tình trạng chẳng khá hơn, khi được chừng 6 tháng tuổi, bé Ngoan dập nướu chảy máu, bác sĩ xác định bị máu loãng, khó đông.
Vợ chồng chị quanh năm đầu tắt mặt tối chưa bước chân ra khỏi ấp, cảm mạo thì một nắm lá xông là khỏe. Từ khi con bệnh, bác sĩ chỉ đâu đi đó và phải đối diện với thực tế đắng cay: Phải có tiền, thật nhiều tiền mới cầm cự được với bệnh của con.
Và cũng từ dạo ấy, hành trình chiến đấu với bệnh tật đã khiến bao mơ ước của họ dang dở. Anh Nguyễn Hữu Tài, cha bé Ngoan, cho biết: “Vợ chồng tôi ấp ủ biết bao dự định tốt lành, sinh con xong sẽ cất nhà. Tôi làm ngày làm đêm trên vuông tôm, ao cá trong vườn, sau mỗi vụ cũng có của để dành. Vậy mà...”. Anh Tài nén tiếng thở dài, ánh mắt buồn rười rượi.
Bao nhiêu tiền của vợ chồng đều đổ dồn vào chữa bệnh cho con nhưng chỉ như muối bỏ biển. Mỗi năm, họ phải ôm con lên TP không dưới chục lần, năm sau bệnh con nặng hơn năm trước. Những ngày theo con ốm, vườn tược đành phải bỏ hoang. Anh Tài đi làm thợ hồ, chị Diễm quay ra với nghề buôn thúng bán bưng kiếm đồng ra đồng vào qua ngày.
Chín năm đằng đẵng đi qua, căn chòi ngày nào của đôi vợ chồng trẻ càng thêm dột nát. Bé Ngoan ngày càng lớn, vẫn hồn nhiên với tuổi thơ nhưng em không được phép vui đùa, chạy nhảy như các bạn đồng trang lứa. Hằng ngày cha cõng em đến trường rồi chờ đón, thời gian còn lại em ngồi ru rú ở góc giường đọc đi đọc lại những cuốn truyện tranh cũ bạn bè mang tặng. Ba năm làm bạn với sách vở, bé Ngoan đều đạt học sinh giỏi. Thầy cô thương lắm nhưng cuộc sống còn bộn bề gian khó, thỉnh thoảng tập thể trích một ngày lương và nhà trường kêu gọi các bạn nhịn bữa sáng góp tiền giúp Ngoan chữa bệnh.
Một năm trở lại đây, bé Ngoan có được thẻ bảo hiểm y tế, chi phí điều trị bệnh đỡ được một phần. Nhưng bệnh tình ngày càng tiến triển, Ngoan thường xuyên bị đau nhức, sưng khớp, máu chảy không cầm được khi nhổ răng, bị đứt tay, xước da... Mỗi lần như vậy, cha mẹ phải đưa cháu lên Bệnh viện Huyết học TPHCM điều trị cầm máu. Hiện nay, bé Ngoan rơi vào tình trạng kháng thuốc. Chỉ riêng tháng 10 vừa rồi, tổng cộng tiền thuốc cầm máu răng đã gần 200 triệu đồng. Trong tổng số tiền ấy bảo hiểm chi trả phần lớn, gia đình trả 35 triệu đồng. Hiện tại vợ chồng họ còn đang nợ tiền bệnh viện... Những ngày điều trị, vợ chồng họ sống nhờ sự hảo tâm của các tổ chức nhân đạo. Có lần chương trình Ước mơ của Thuý (Thúy bệnh ung thư) biết được hoàn cảnh của bé Ngoan đã giúp em khoản tiền nhỏ làm lộ phí trở về nhà.
Chúng tôi lần giở số giấy tờ liên quan đến bệnh của bé Ngoan được gia đình lưu giữ đầy một góc tủ mà không khỏi xót xa. Chị Diễm nhìn con rồi nói với tôi mà như tự sự chính mình: “Còn nước còn tát, biết làm sao được hả cô!” .