Những nạn nhân khốn khổ của căn bệnh truyền kiếp Hemoliphia

Chưa bước chân vào Trung tâm Điều trị Hemoliphia, chưa chứng kiến sự đau đớn không diễn tả được bằng lời, có lẽ tôi không hình dung nổi và cũng không thể hiểu hết, ở xung quanh mình còn có những con người mà cả cuộc đời họ, con cháu họ phải gánh chịu căn bệnh truyền kiếp: bệnh Hemoliphia, hay còn gọi là bệnh rối loạn đông máu di truyền.

Kết quả điều tra gần đây nhất cho thấy, căn bệnh Hemoliphia đã di truyền qua 5 đời. Người mắc bệnh này phải sống chung với nó suốt đời và chịu đau đớn khủng khiếp. Chi phí cho mỗi lần điều trị cao đến mức các gia đình phải khánh kiệt.

Những cái chết kỳ bí

Con đường từ thị trấn Leo, huyện Yên Dũng (Bắc Giang) về nhà chị Nguyễn Thị Phương đi qua cánh đồng làng thơm ngát hương lúa non. Cảnh quê yên bình trong ráng chiều, còn người đàn bà đi cạnh tôi thì tất bật bươn bả khi hay tin em trai mình lại lên cơn đau. Cách đây ít lâu, chị Phương là con người “vô lo” nhưng giờ lại khác. Chị già sọp trước tuổi khi nhận được “hung tin” chị mang trong mình gien bệnh Hemoliphia. Căn bệnh này chỉ được phát hiện khi người con trai cả của chị đi xuống cầu thang chẳng may trượt chân ngã nhẹ. “Thằng bé vẫn đi lại bình thường. Nhưng mấy hôm sau nó kêu đau bụng và... không kịp. Nó chết vì chảy máu trong ổ bụng. Sao lại có căn bệnh quái ác thế không biết?”. Chị đi như chạy, khóc thút thít khiến tôi phải đuổi theo thật nhanh mới kịp. Bước vào nhà, hình ảnh đầu tiên đập vào mắt tôi là người đàn ông đã đứng tuổi 2 tay luồn vào 2 chiếc ghế gỗ, cứ thế lê tấm thân từ nhà ra ngoài sân với vẻ mặt đau đớn. “Cậu Bắc, em trai tôi. Bệnh lại “trở chứng” đấy” - chị Phương lại sụt sịt. Đầu gối anh Bắc sưng to như “con trâu mộng” (cách nói của gia đình) nhưng anh vẫn tiếp chuyện tôi rất vui vẻ. Anh khoe mình là người sống “thọ” nhất dòng họ dù đã trải qua hàng chục lần “suýt chết”. Cho đến nay, dòng họ nhà anh là dòng họ có số người mắc bệnh Hemoliphia và tử vong nhiều nhất ở miền Bắc. Đại gia đình anh có tới 14 người mắc bệnh Hemoliphia (di truyền qua 5 đời) và 11 người đã chết, chỉ còn anh và một đứa cháu (con chị Phương), 1 cậu em con dì. Những cái chết kỳ lạ của 11 người trong dòng họ đã trở thành câu chuyện kỳ bí nhất ở làng. Bởi chẳng ai, ngay cả bác sĩ thời đó cũng không biết họ chết vì bệnh gì. Năm anh Bắc 12 tuổi, anh bị chảy máu nặng, nhiều người trong họ khuyên mẹ anh không nên cho anh đi viện vì có đi cũng không sống được lâu. 11 người trong dòng họ đã chết đều không ai sống qua tuổi 13. Làm sao nỡ để con ở nhà chờ chết được, bà quyết cho anh đi và anh sống đến giờ (40 tuổi).

Bà Nguyễn Thị Tĩnh, người đàn bà cả cuộc đời vắt kiệt sức lực cho đến ngày được nhàn hạ vẫn không che giấu được nét khắc khổ trên khuôn mặt kể cho tôi nghe về đoạn trường vất vả chờ chồng nuôi con của mình. Bà là cháu ngoại của cụ Tình (theo điều tra của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương thì cụ Tình là người mắc bệnh Hemoliphia đã truyền bệnh cho con trai và truyền gien bệnh cho các con gái. Con gái cụ lấy chồng sinh con và gien bệnh ấy cứ truyền tiếp đời này sang đời khác - PV). Bà kể, sinh anh Bắc được 6 tháng thì thấy anh bắt đầu nổi những nốt tròn tím ở người. Bệnh xá bảo anh bị xuất huyết dưới da. Nhưng sau một cú ngã, anh bị chảy cả máu ngoài và máu trong. Lên bệnh viện bác sĩ cũng đành chịu vì không thể cầm nổi máu. Cả đêm bà ngồi xoa cho con, nước mắt người mẹ hòa lẫn với máu của con rất đớn đau. "Sáng ra khắp chăn, màn đâu đâu cũng thấy máu. Có bao nhiêu máu trong người bị tứa hết ra ngoài. Lòng người mẹ nào chịu đựng nổi”. Đôi bàn tay gầy guộc của bà nắm chặt vào nhau để kiềm nén xúc động. “Thế rồi bác làm gì để cứu anh ấy”. “Đến đêm thứ 2 thì không còn cách nào nữa, tôi đành liều lấy mấy ống thuốc kháng sinh loại 1.000 đơn vị dùng tiêm cho lợn để tiêm cho nó thì dần dần thấy đỡ và cầm máu. Nhưng từ đó nó bị bệnh liên tục, hết bị sưng khớp lại chảy máu, mỗi lần từ 10 ngày đến 2 tháng. Lần nào tôi cũng tiêm thuốc kháng sinh của lợn cho nó đến nỗi vỏ thuốc đựng đầy 2 thùng gánh nước”. Trong 6 tháng ròng, bà Tĩnh ăn ngô bung cốt để dành từng nhúm gạo cho con ăn. Có những lúc 8 mẹ con bà tưởng không sống nổi. Chẳng có người mẹ nào chứng kiến cảnh con mình mũi, mồm máu chảy mà cầm lòng được. Nhưng rơi vào hoàn cảnh ấy họ phải chấp nhận, cắn răng nhìn từng thớ thịt của mình ứa máu mà không làm gì cứu được con. Bà Tĩnh lờ mờ hiểu rằng, con trai bà đã mắc phải căn bệnh giống như người trong dòng họ bà đã chết. Em trai bà ngồi võng bị ngã, đứt một chút lợi mà chảy máu đến lúc chết. Cậu em trai khác khi chị bế, bộ phận sinh dục quặt vào nách mà cũng chảy máu đến chết. Đứa cháu con của người em ruột đầu mọc một cái nhọt, mẹ mang đi chích và cũng chảy máu không ngừng cho đến chết. Bà chỉ biết đây là căn bệnh quái ác, nó giết con người một cách nhanh chóng trong sự bất lực tột cùng của người thân. Con gái bà (chị Phương) cũng mang gien bệnh của mẹ và đứa con trai còn lại của chị cũng phát hiện bệnh mới đây.

Anh Bắc là một trong số hiếm những người bị bệnh này có được gia đình êm ấm hạnh phúc với hai đứa con cả nếp cả tẻ. Những người phụ nữ chấp nhận lấy chồng bị bệnh Hemoliphia, có nghĩa họ cũng chấp nhận tất cả công việc nặng nhọc nhất, túng quẫn nhất, khốn đốn nhất. Ba chú cháu nhà anh Bắc đều khẳng khiu, lòng khòng chỉ tựa như bó củi khô, tưởng một cơn gió là có thể hất đổ.

Bệnh nhân thành... “con nợ”

Chiếc còi ủ của xe cấp cứu xé ngang màn đêm lao như bay đến trước cổng Trung tâm Điều trị Hemoliphia. Ông Phạm Văn Síu (ở Gia Lộc, Hải Dương) không nhớ đây là lần thứ bao nhiêu ông bà phải vất vả chạy theo bệnh của con thế này. Anh Trịnh Văn Quý, con trai ông năm nay 35 tuổi thì 32 năm ông bà có mặt trong bệnh viện để chăm sóc con. Nước mắt của ông bà dường như đã cạn kiệt, tấm thân già nua rũ xuống khi nghĩ đến món tiền khổng lồ mà ông chưa kịp chuẩn bị cho con. Cả gia đình ông trông vào 7 sào ruộng, anh Quý ốm đau triền miên, tiền thuốc một lần đi viện bằng cả gia đình ông sống trong 2 năm. Lần chảy máu này bụng anh to như độn chiếc rổ, khớp gối sưng như khớp trâu, mặt và cổ sưng tím không quay được trông rất thảm thương. Nhà ông Síu có 3 người con trai thì hai người có trí nhớ kém, được anh Quý khôi ngô, sáng dạ thì lại mang trọng bệnh. Sau 2 năm liền, anh Quý không tái phát bệnh, năm 20 tuổi anh đã tính đến chuyện lập gia đình. Nhưng oái oăm thay đến ngày ăn hỏi thì anh đổ bệnh. Cô người yêu hoảng quá đã “bỏ rơi” anh trong đau đớn và tuyệt vọng. Từ đó trở đi anh không bao giờ nghĩ đến chuyện lấy vợ. Ông Síu giơ bàn tay chai sạn và gân guốc lên nhẩm tính: gọi xe cấp cứu mất 400.000 đồng, tiền bồi dưỡng cho cô y tá đi theo, tiền máu, tiền viện, tiền ăn ở của ông bà tới trông nom lên đến hơn 10 triệu đồng, tăng thêm số tiền đã vay nợ thành 70 triệu đồng. Ông bảo: “Mai phải gọi điện về giục con gái bán nốt mấy tạ thóc và hai con lợn ở quê để gửi tiền lên”.

Đại gia đình anh Trịnh Quang Bảo ở thôn Đồng Quan, xã Đông Sơn, huyện Yên Dũng (Bắc Giang) có 9 người mắc bệnh Hemoliphia, trong đó 5 người đã tử vong. 34 năm qua, đôi vai gầy của bố mẹ anh oằn xuống vì hàng trăm lần anh đổ bệnh. Anh tâm sự với tôi: “Bị bệnh này nhục lắm, khổ lắm, khi thì như gai châm hoặc kiến bò trong khớp, đau nóng, ngứa ran hoặc tê bì, 2 phút lại phải có người nâng dậy, đặt xuống, có khi cả tuần chỉ ngồi không ngủ được”. Anh Bảo mở hiệu may gần nhà, mỗi khi hết bệnh lại lao vào làm việc, tích tiền cho lần bệnh sau. Gần đây anh liên tục phát bệnh, không còn khả năng vay mượn (vì đã vay nợ 50 triệu đồng) để điều trị đành về nhà nằm chờ... Tôi không thể quên ánh mắt ao ước của anh Bảo gửi gắm trước lúc về: “Nhà báo cố giúp những bệnh nhân như chúng tôi mua được tấm thẻ bảo hiểm”.

Vẫn có hy vọng không truyền bệnh cho đời sau?

Trên thế giới, cứ 2 tháng người mắc bệnh Hemoliphia đến bệnh viện truyền máu một lần và họ hoàn toàn khỏe mạnh như người bình thường. Nhưng ở nước ta chưa có trường hợp nào làm được điều đó vì tất cả bệnh nhân này đều rất nghèo. Vì sao hậu quả của căn bệnh này lại khủng khiếp và kéo dài vô định đến thế? Bác sĩ Nguyễn Thị Mai, phụ trách Trung tâm Điều trị Hemoliphia, cho biết: “Một bệnh nhân Hemoliphia có ít yếu tố đông máu hơn người bình thường. Đây và bệnh hay gặp nhất do giảm yếu tố VIII khiến máu chảy lâu cầm hơn. Khoảng 1/3 người bị bệnh có tiền sử gia đình. Bệnh càng nặng càng có biểu hiện sớm. Với mỗi lần có thai, người mẹ mang gien Hemoliphia có khả năng truyền gien cho đời sau với tỉ lệ 1/2. Trong trường hợp gien bị bệnh được truyền nếu là con trai sẽ bị bệnh, nếu là gái sẽ mang gien. Trường hợp đột biến gien chiếm tỉ lệ 1/3". Với những người bị bệnh, họ chảy máu bất thường ở bất kỳ chỗ nào, nguy hiểm nhất là chảy máu trong đầu, chảy máu trong ổ bụng, chảy máu cơ... đều dẫn đến tử vong nếu không được cấp cứu kịp thời. Những lúc bị chảy máu, một ngón chân có thể sưng to bằng bắp tay.

Thành lập năm 1999 từ CLB Hemoliphia, Trung tâm Điều trị Hemoliphia hoạt động độc lập điều trị bệnh duy nhất tại Việt Nam. Trong hơn 200 bệnh nhân đang điều trị nội trú và theo dõi ngoại trú thì hầu hết gia đình họ đều “khánh kiệt” vì đây là bệnh phải điều trị suốt đời, người bị bệnh từ khi sinh ra đến lúc chết không có khả năng lao động. Ví như 2 ca phẫu thuật của em Nguyễn Văn Hải ở Nghệ An, gia đình phải tiêu tốn khoảng 200 triệu đồng, tiền viện phí, mua chế phẩm máu trong 2 tháng nằm viện hết hơn 30 triệu đồng. Để có một túi “tủa lạnh” mang yếu tố VIII phải được sản xuất từ 8 người cho máu. Một ngày điều trị chảy máu cơ khớp (loại chảy máu đơn giản nhất) đã mất 2 - 3 túi/người (phải từ 24 người cho máu), còn nếu bệnh nhân nặng phải 6 - 8 túi. Nghĩa là phải có trên dưới 60 người cho máu mới đủ. Đây là con số quá lớn và thiếu máu thường xảy ra vào các mùa “hiếm” máu là mùa đông và dịp tết.

Đến bây giờ chưa có nghiên cứu nào có thể khẳng định bệnh Hemoliphia di truyền đến đời thứ bao nhiêu thì chấm dứt. Nhưng hậu quả mà nó để lại cho thế hệ sau là vô cùng lớn. Khoa học nghiên cứu cho thấy, nếu được theo dõi và tư vấn tốt thì có khả năng gien bệnh sẽ không di truyền cho đời sau. Ví dụ người nam bị bệnh, nếu sinh con trai thì không di truyền bệnh cho con và vĩnh viễn thoát khỏi căn bệnh hãi hùng đó. Nếu có sự phối hợp của thầy thuốc thì nhiều khả năng người mẹ mang gien bệnh sẽ sinh ra con hoàn toàn bình thường. Đấy là tương lai, còn hiện tại thì cuộc sống của mấy trăm bệnh nhân này hoàn toàn phụ thuộc vào chế phẩm từ máu. Nếu không được chứng kiến cuộc sống của hàng trăm, hàng ngàn người bệnh ở giây phút “thập tử nhất sinh” này, có lẽ tôi chưa cảm nhận được hết giọt máu của người khác lại quý giá đối với họ đến nhường nào. Tôi sẽ không thể quên hàng trăm ánh mắt đau đáu niềm khát khao sự sống, một sự sống khỏe mạnh như hàng vạn người bình thường. Giấc mơ “tấm thẻ bảo hiểm người nghèo” có thành hiện thực hay không?