Sức khỏe

Trẻ chạy thận nhân tạo, bi kịch của nhiều gia đình

Đã có con chạy thận nhân tạo thì gia đình nào cũng lao đao. Căn bệnh này khiến gia đình giàu thành nghèo, đã nghèo thì nghèo hơn. Biết vậy, nhưng từ tấm lòng yêu thương đối với con cái, người cha, người mẹ nào cũng cố chạy vạy... để hy vọng một ngày nào đó con mình sẽ được ghép thận

Tôi tưởng mình đã mất đứa con gái duy nhất trong lần cấp cứu ấy. Các bác sĩ ở Bệnh viện (BV) Nhi Đồng 2 - TPHCM bảo con gái tôi, Lê Phạm Thùy D., bị suy thận lại tăng kali nhiều trong máu, nên có thể sẽ lìa đời bất cứ lúc nào. Tôi như ngạt thở vì không thể tin đó là sự thật. Vài tuần trước, cháu chỉ kêu mệt mỏi, buồn nôn”. Chị Phạm Thị Thanh H., 38 tuổi, ngụ tại thị xã Đồng Xoài, tỉnh Bình Phước, bùi ngùi kể lại với chúng tôi.

Bán nhà, bán đất... lo cho con chạy thận nhân tạo

Chị H. đã trải qua những giây phút tuyệt vọng nhất. Giữa lúc tưởng như mọi việc đã an bài thì bác sĩ Hoàng Thị Diễm Thúy, Phó Khoa Nội tổng hợp BV Nhi Đồng 2, mang đến cho chị một hy vọng, đó là con gái chị có thể được cứu sống bằng chạy thận nhân tạo. Hai vợ chồng chị chấp nhận dù biết sẽ phải chạy vạy một số tiền rất lớn. Lúc đầu, cháu D. phải chạy thận nhân tạo liên tục, có đợt kéo dài cả tháng, tốn tiền không kể xiết. Chị không thể nào tính hết, nhưng nhớ có tuần số tiền lên đến 7 triệu đồng! Chồng chị ở lại BV chăm sóc cháu, chị về quê lo mượn tiền. Mới đầu, chị nhờ một số bạn bè đứng tên vay hộ trong ngân hàng. Đến lúc mượn khó khăn hơn chị phải chấp nhận vay nóng với lãi suất 4%-6%/tháng. Kể đến đây, nước mắt chảy dài trên gương mặt hốc hác và sạm đen của chị. Có lẽ chị xót thương cho số phận của đứa con gái. Trấn tĩnh trong giây lát, rồi chị khoe với chúng tôi Thùy D. học rất giỏi, lại có năng khiếu đàn, hát...

Thấy gia đình chị nợ nần vì lo cho con, nhiều người hỏi: “Đến lúc tiền hết, con không còn thì lấy gì lo cho đứa con thứ 2?”. Có lúc chị nghĩ, thôi đành bỏ con vậy. Thế nhưng, tình mẫu tử không cho phép chị làm như thế. Còn mỗi căn nhà duy nhất, tháng qua vợ chồng chị quyết định bán luôn để lo cho con!

Cái khó bó cái khôn

Cần có sự tham gia của bảo hiểm

BV Nhi Đồng 2 - TPHCM là đơn vị đầu tiên của phía Nam ghép thận cho trẻ em. Đến nay đã có 3 trường hợp ghép thận, tất cả đều thành công. Các bà mẹ đang có con chạy thận nhân tạo tại BV này đều hy vọng một ngày nào đó con mình sẽ được ghép thận. Tuy nhiên, theo bác sĩ Diễm Thúy, do hoàn cảnh khó khăn nên nhiều gia đình đã không thể mua thuốc tạo máu mà phải truyền máu nên cơ hội ghép thận cho trẻ sẽ ít đi. Bác sĩ Diễm Thúy mong muốn có sự tham gia của bảo hiểm đối với căn bệnh này. Chỉ có thế mới chia sẻ được những khó khăn mà bất cứ một gia đình nào có con chạy thận nhân tạo cũng gặp phải.

Thành lập từ tháng 1 –1999, đến nay đơn vị chạy thận nhân tạo ở BV Nhi Đồng 2 đã chạy thận cho 31 trẻ. Trung bình một bệnh nhân phải chạy thận nhân tạo 2 lần/tuần với chi phí khoảng 600.000 đồng và một lượng thuốc tạo máu khoảng 200.000- 300.000 đồng/tuần.

Chị Lê Thị P., xã Đạ Oai, huyện Đạ Huoai, tỉnh Lâm Đồng, có con gái 13 Cần có sự tham gia của bảo hiểm

tuổi đang chạy thận tại BV Nhi Đồng 2, kể: Cháu Phạm Hồng N. bị hội chứng thận hư, nhưng vì gia đình khó khăn, không chữa được đến nơi đến chốn làm cháu bị suy thận mãn. N. bắt đầu chạy thận nhân tạo ở BV Nhi Đồng 2 từ tháng 4-2004 đến nay. Khi cháu nhập viện được vài ngày, gia đình đã phải bán ngay một miếng đất 16 triệu đồng để lo liệu cho cháu. Không đủ tiền, gia đình bán nốt căn nhà nhỏ, chuyển sang nhà người cậu ở nhờ. Thấy em gái nằm viện, chi phí tốn kém, cả nhà lao đao, đứa con trai đầu của chị đang học lớp 10 phải bỏ học đi làm thợ hồ để phụ giúp gia đình vì biết thu nhập của cha không ổn định. Chị phải đưa N. một tuần 2 lần lên BV chạy thận và chăm sóc 2 đứa con nhỏ nên không làm thêm được gì. Cũng may, mới đây cháu N. được bảo hiểm thanh toán tiền chạy thận, gia đình chỉ phải lo tiền thuốc men và đi lại. Tuy nhiên dù tiết kiệm đến mấy mỗi tuần cũng tốn hết 500.000 đồng cho khoản nằm viện của N. “Đúng là cái khó bó cái khôn!” - chị P. thở dài. Lẽ ra N. đã được ghép thận đợt rồi, nhưng do gia đình không có tiền mua thuốc tạo máu mà phải truyền máu bình thường nên không đủ tiêu chuẩn ghép.

Chứng kiến những gia đình có hoàn cảnh khó khăn, phải chạy từng đồng lo cho con chạy thận, bác sĩ Diễm Thúy cảm thấy xót xa khi đơn vị chạy thận nhân tạo lại là nơi biến những gia đình giàu thành nghèo, đã nghèo càng nghèo hơn. Tôi không khỏi ngạc nhiên khi bác sĩ Diễm Thúy nhớ tên từng bệnh nhân, biết rõ từng hoàn cảnh gia đình. Nhiều năm trong nghề, chứng kiến nhiều bi kịch, nhưng điều khiến bác sĩ Diễm Thúy ấn tượng nhất lại là tấm lòng của những người mẹ. Có người mẹ ban ngày phụ bán quán cơm, hết quán này đến quán khác để mong có tiền thuốc thang cho con có người đi làm thuê, lấy hành lang BV làm nhà. Đứa lớn nằm trong phòng chạy thận, đứa nhỏ nằm ngoài hành lang và lớn lên tại đây...

Học, ăn, ở ngay trong BV

Nguyễn Bá Đại, 15 tuổi, là bệnh nhân đầu tiên của đơn vị chạy thận nhân tạo. Năm 1998, khi được 7 tuổi Đại mắc hội chứng thận hư. Do không điều trị đến nơi đến chốn, nên sau đó bệnh chuyển sang suy thận mãn. Lúc đó BV đành trả Đại về vì chưa có chạy thận nhân tạo. Hai tháng sau, khi có quyết định thành lập đơn vị chạy thận nhân tạo, bác sĩ Diễm Thúy đã liên lạc với gia đình đưa cháu trở lại. Đại nhập viện trong tình trạng bị nhiễm trùng da nặng, đi không nổi, không ăn, không uống được. Nhờ BV tập trung toàn lực điều trị, sau đó Đại mới hồi phục.

Do nhà xa và nghèo, Đại phải ở lại BV để chạy thận nhân tạo. “Đại học giỏi lắm!”, nhiều bác sĩ đã nói với tôi như thế. Tối 21-5, tôi tìm đến phòng bệnh nơi Đại ở thì em vừa ăn cơm ở bếp ăn từ thiện về. 15 tuổi nhưng vóc người em khá nhỏ. Em khom người lật tấm nệm giường bệnh lấy những cuốn vở ra chuẩn bị học. Nhìn quanh, chẳng thấy chỗ nào có thể ngồi học bài được, tôi thắc mắc: “Thế em ngồi viết bài bằng cách nào?”. Đại trèo ngay lên giường, chất chăn, gối lên thành một bàn học để ngồi viết. Chữ viết em khá đẹp, nét chữ đều thẳng tắp. Lần giở các vở học của em ra, tôi thấy toàn những điểm 9, điểm 10!