Chúng tôi đến nhà chị Trần Phương Lan trên phố Lê Duẩn, TP Hà Nội. Căn nhà chừng 20 m2, tầng 1 chỉ mở một gian hàng kinh doanh một số mặt hàng cho trẻ sơ sinh. Đó cũng chính là nguồn thu nhập đáng kể để đỡ gánh nặng phí tổn trong việc chăm sóc, giúp đỡ hàng chục trẻ em bị EB.

Tiếp chúng tôi trên căn gác nhỏ, chị cho chúng tôi xem hình ảnh camera cháu Nguyễn Hồng Vũ (bé Kem) đang nằm ngủ trong tình trạng mặt, chân tay băng kín. Cậu bé mắc EB nặng, bị gia đình bỏ rơi tại Bệnh viện Nhi trung ương từ lúc mới sinh. Chị nhận cháu làm con nuôi, cưu mang từ năm 2014, đặt cho cháu cái tên thân mật: bé Kem. Từ đó đến nay, người mẹ này không quản vất vả để chăm sóc, xoa dịu nỗi đau đớn thể xác cho cháu.

Chị Lan chia sẻ chăm sóc cho trẻ mắc EB gian khó vô cùng, không phải ai cũng đủ dũng cảm, đủ yêu thương, đủ điều kiện đi hết hành trình với trẻ. Kem là đứa trẻ có thể bệnh nặng nhất ở Việt Nam hiện nay nên việc chăm sóc phải theo chế độ đặc biệt, từ sữa uống, vitamin, sản phẩm chăm sóc da… phải là loại tốt nhất, hàm lượng dinh dưỡng và protein cao. Thuốc men, bông băng không chỉ đắt mà phải nhập khẩu 100% từ Úc do không có bán tại Việt Nam.

Thời gian đầu, chi phí trung bình mỗi tháng chị Lan dành cho Kem khoảng 35-40 triệu đồng. Đến nay, con số này đã lên tới 80-100 triệu đồng/tháng. Riêng mỗi lần tắm cho Kem (cách 1 ngày tắm 1 lần), tốn từ 4-5 triệu đồng bởi phải tắm hoàn toàn bằng dung dịch nước muối truyền, sữa tắm loại chuyên dụng có độ pH thấp, băng gạc quấn 3-4 lớp nhưng chỉ dùng 1 lần… Do toàn thân bị tổn thương, mỗi lần Kem tắm giống như một cuộc chiến, kéo dài hơn 2 giờ.

Năm 2017, Kem bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, chị Lan đã bán đi 2 căn nhà của mình để lấy tiền chữa bệnh cho con. Nhờ có chị Lan, bé Kem từ chỗ tiên lượng chỉ sống được vài tháng (sau khi sinh), năm nay đã được 4 tuổi.

"Con bị bệnh nặng nhưng rất nhanh nhẹn, thông minh và hiểu chuyện. Dù nhỏ tuổi nhưng cậu bé biết được về căn bệnh mình đang mang và sự vất vả chăm sóc của mẹ, chị và những người thân trong gia đình" - chị Lan bày tỏ.

Không chỉ lo cho bé Kem, bao năm nay, với vai trò trưởng CLB EB, chị Trần Phương Lan hết lòng chăm lo cho trẻ bị EB. Dù nhà cửa, vật dụng có giá trị đã phải bán hết nhưng chị vẫn không lùi bước.

Từ lúc tình cờ bắt gặp cháu bé mắc EB, lở loét khắp người ở chùa Bồ Đề (TP Hà Nội) vào năm 2010, với mong muốn những đứa trẻ không may mắc "bệnh lột da" được chăm sóc và có thể phát triển như bao trẻ khác, chị Lan đã thành lập CLB EB. Kinh phí duy trì CLB ban đầu do chị Lan bỏ ra, sau đó là huy động thêm từ bạn bè. Đến nay, CLB của chị giúp đỡ cho hàng trăm cháu mắc bệnh EB trên cả nước. Bất cứ nơi đâu, những đứa trẻ EB cần, đều có mặt chị. Chị nhớ tên, quê quán của từng cháu, còn sống hay đã mất. Chị trở thành người thân của những gia đình có con bị EB, chia sẻ cùng họ, hướng dẫn họ cách chăm sóc con.

Trong 8 năm qua, cứ có cuộc điện thoại nào của bệnh viện về bệnh nhân mắc EB, chị lại đến đó. Chị đã đi đủ 63 tỉnh, thành. Những gia đình có con bị EB cũng lần lượt tìm tới chị. Có gia đình ở tận Gia Lai được chị mua vé máy bay để đưa con ra Hà Nội, nuôi dưỡng tại nhà suốt 4 tháng. Đến nay, bé đã 4 tuổi, được chị giao lại cho gia đình. Cách đây không lâu, khi nhận được tin từ Bệnh viện Nhi Đồng TP HCM, báo có bé mắc EB, chị Lan lập tức chuẩn bị bông băng, thuốc men rồi bay vào với bé. Chị đặt chân tới sân bay rồi vào bệnh viện ở 5 ngày để giúp gia đình thay băng, hướng dẫn cách chăm sóc.

Mỗi ngày qua đi, người mẹ với tấm lòng bao dung này vẫn thường xuyên nhận được những tin nhắn, những cuộc điện thoại như thế. Có những người ở Hà Nội, Hải Phòng, Thái Nguyên... nhưng cũng có những cuộc gọi cách xa cả ngàn cây số. Lúc ấy chị lại lên đường mang theo bông băng và thuốc men cho các cháu...

Đến nay, đều đặn hằng tháng CLB EB của chị Lan cung cấp bông băng, thuốc men miễn phí cho 33 bé mắc EB trên toàn quốc, kinh phí mỗi bé từ 4-8 triệu đồng/cháu/tháng. Cũng đều đặn hằng tháng, chị lại chuyển phát nhanh miễn phí toàn bộ bông băng và các thuốc điều trị cho những gia đình có con mắc bệnh EB. Chị luôn mong thật nhiều người biết đến CLB EB để có chỗ gọi tới khi cần hỗ trợ; cũng là để mọi người hiểu rằng EB không phải bệnh lây truyền. "Nhiều gia đình nghèo, không có những kỹ năng chăm sóc bệnh nên có nhiều trẻ mất sớm. Phải đi đến tận nơi, chứng kiến cảnh đau đớn của các con, mới thấy cuộc sống này sao quá bất công. Có những đứa trẻ chết trong tích tắc vì bố mẹ không kịp lấy bọng máu bị vỡ trong miệng" - chị Lan xót xa.

Điều quý nhất là 8 năm qua, hàng trăm trẻ bị EB nhờ sự giúp đỡ của chị Lan đã đến trường, tự tin hòa nhập cuộc sống. "Mỗi lần đặt chân đến một địa phương nào đó, tôi lại ghé qua thăm các con. Nhìn các con khỏe mạnh mỗi ngày, những người làm cha làm mẹ vượt qua sự tuyệt vọng, tôi rất hạnh phúc" - chị Lan bày tỏ.

Tin tưởng một ngày không xa, khoa học sẽ tìm ra phương pháp điều trị căn bệnh này, chị Lan cũng bày tỏ mong muốn nhiều người biết hơn về căn bệnh để không còn trẻ EB bị bỏ rơi hoặc bị chết bởi không được yêu thương, chăm sóc đúng cách. Chị chia sẻ: "Tôi không biết còn theo đuổi con đường này đến lúc nào nhưng mỗi khi nhìn thấy sự đau đớn, thương tâm của một trẻ EB hay một trẻ EB bị chết vì không có thuốc chữa, không được chăm sóc tốt, tôi thật sự không thể buông tay".