“Cậu bé da rắn” chết nếu không được ngâm nước

Nếu không kịp cung cấp độ ẩm, cơ thể của Ari sẽ co lại và trở nên đông cứng

Kể từ khi sinh ra đến giờ không kể ngày hay đêm, Ari phải liên tục ngâm mình trong nước và bôi kem dưỡng ẩm 3 giờ/lần để tránh da bị khô thêm. Nếu không kịp cung cấp độ ẩm, cơ thể của Ari sẽ co lại và trở nên đông cứng. Khi đó, cậu bé sẽ giống như một bức tượng sáp và không thể cử động được. Thậm chí, các vết nhăn sẽ hình thành bên trong khoang miệng của cậu bé và làm em khô hết máu.

Ari bị chẩn đoán mắc căn bệnh Erythroderma – một căn bệnh viêm da hiếm gặp - khiến da toàn thân bị tróc vảy và bong như da rắn. Cậu bé đã được đưa tới bệnh viện địa phương để chữa trị nhưng các bác sĩ tại đây lại không có đủ điều kiện để chữa bệnh cho cậu bé.

Nhiếp ảnh gia Nurcholis Anhari Lubis (35 tuổi) đã chụp lại các bức hình về "cậu bé da rắn" để làm tư liệu cho một đồ án. Vị nhiếp ảnh gia này chia sẻ với tờ Daily Mail: “Cậu bé sinh ra đã khác thường bởi lớp vảy dày như da rắn trên khắp cơ thể. Từ đầu tới các ngón chân Ari đều bị bong tróc. Mặc dù vậy, Ari vẫn ăn uống như bình thường. Món khoái khẩu của cậu bé là mì tôm và bánh quy”.

Hàng ngày, để giữ mạng sống cho Ari, gia đình phải liên tục thay phiên nhau chăm sóc cho cậu bé. Mặc dù Ari đang rất cố gắng để hòa nhập với cuộc sống bình thường, cậu bé vẫn rất khó khăn trong việc kết bạn. Thỉnh thoảng, Ari cũng ra ngoài chơi với những đứa trẻ khác trong làng nhưng hầu hết mọi người đều lảng tránh bởi ngoại hình khác thường của Ari.