Chế ngự bệnh “ma cà rồng”

Hình ảnh vùng hàm mặt biến dạng và bọng nước chi chít trên da tay, chân của bệnh nhân Nguyễn Thu Tr.

Gặp nắng là phỏng

Cháu Tr. còn bị sẹo lồi với mật độ dày đặc ở những vùng da tiếp xúc với ánh nắng, rậm lông và phát triển thể chất không bình thường khiến khuôn mặt, tay, chân biến dạng kỳ dị.

Tr. là con thứ 4 trong gia đình, có người anh thứ 2 mắc bệnh tương tự và đã mất khi 7 tuổi. Từ khi chào đời, Tr. có nước tiểu màu hồng, răng màu nâu đỏ ngay khi mọc răng sữa. Tổn thương xuất hiện liên tục nhưng có dấu hiệu tăng vào mùa xuân, hè. Đây là lần đầu tiên bệnh viện tiếp nhận một trường hợp mắc bệnh lạ như vậy. Sau khi xét nghiệm, Tr. được chẩn đoán mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp.

Theo TS Nguyễn Duy Hưng, Tổng Thư ký Hội Da liễu Việt Nam, nhiều người gọi đây là bệnh “ma cà rồng” bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời và để lại những vết sẹo gây biến dạng khủng khiếp; thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng dễ lộ ra. Khi da và lợi tổn thương, người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng, nước tiểu và răng chuyển sang màu nâu đỏ.

Chưa có thuốc đặc trị

Bác sĩ Thành cho biết với bệnh nhi này, sau điều trị thì các tổn thương trên da giảm dần, không xuất hiện tổn thương mới, các mụn nước cũng xẹp và đóng vảy nên bệnh nhân đã xuất viện.