Hơn nửa năm nay, Viện Y Dược học dân tộc TPHCM phối hợp cùng một công ty nuôi cá sấu vừa nghiên cứu vừa thực hiện chương trình chữa trị miễn phí cho trẻ bị xương thủy tinh. Sau những thành công bước đầu, mới đây, những người thực hiện đã chính thức khởi động chương trình “Kim cương tươi đẹp” với sự góp sức của nhiều nhà khoa học và thầy thuốc tâm huyết.

Trẻ bị bệnh xương thủy tinh sau một thời gian điều trị đã tự tin bơi lội
 
Khó và phức tạp nhất là điều trị tâm lý
 
Cùng đoàn thầy thuốc đến trung tâm nuôi dưỡng, tập luyện cho trẻ bị bệnh xương thủy tinh của chương trình, GS-TS Nguyễn Quang Long, cố vấn cho Bệnh viện Minh Anh - TPHCM, cho biết tình cờ đọc báo, chứng kiến hình ảnh ông Tôn Thất Hưng, giám đốc của công ty nuôi cá sấu, tập bò với một bệnh nhi bị xương thủy tinh, ông rất xúc động. “Tôi luôn đau đáu vì căn bệnh quái ác này và đi tìm bài thuốc với hy vọng chữa khỏi bệnh cho các cháu. Vì thế, tôi quyết định tham gia chương trình “Kim cương tươi đẹp” - GS-TS Nguyễn Quang Long cho biết.
 
Hơn 20 nhà khoa học, GS, TS, bác sĩ đến từ Viện Y Dược học dân tộc TPHCM, Bệnh viện Chấn thương - Chỉnh hình TP, Bệnh viện ĐH Y Dược TP, Bệnh viện Minh Anh... sẽ góp sức nghiên cứu để hoàn thành chương trình “Kim cương tươi đẹp”.
 
Theo ông Tôn Thất Hưng, vì nhận thấy những hiệu quả chữa trị bước đầu, nhiều phụ huynh đã truyền tai nhau và đến nay, đã có 12 trẻ bị xương thủy tinh ở khắp nơi đến chữa trị tại trung tâm. Sắp tới, chương trình sẽ tiếp tục nhận thêm nhiều trẻ đến chữa trị và vẫn hoàn toàn miễn phí. “Mục tiêu của chương trình “Kim cương tươi đẹp” là trong 1-2 năm tới, phải điều trị lành bệnh cho 30 trẻ và giúp các cháu tự đi đứng, hoạt động bình thường” – ông Hưng nói.
 
Sắp tới, những người thực hiện chương trình “Kim cương tươi đẹp” sẽ sang Mỹ tham dự một hội thảo khoa học về bệnh xương thủy tinh và sẽ công bố đề tài khoa học tâm huyết của mình ra thế giới. Đến nay, phương pháp chữa trị cho trẻ bị bệnh xương thủy tinh vẫn theo “quy tắc 4T”: Thuốc, tập luyện, thực phẩm và tâm lý. Trong đó, thuốc được chiết xuất từ xương cá sấu kết hợp với những bài thuốc nam cho trẻ uống mỗi ngày, đồng thời tập luyện cho hệ xương vững chắc. Khó và phức tạp nhất là điều trị tâm lý cho trẻ bởi hầu hết đều nhút nhát, tự tạo lớp bọc bảo vệ mình để tránh tổn thương cơ thể.
 
“Không chỉ các trẻ mắc căn bệnh quái ác này và gia đình mà chúng tôi, những người thực hiện chương trình, cũng đều đau đáu một ước vọng rằng các cháu sẽ cứng cáp, khỏe mạnh, hoàn thiện, tươi đẹp như những viên kim cương được mài giũa cẩn thận” – ông Hưng tâm sự.

Những đứa trẻ mắc bệnh xương thủy tinh đã có nhiều hoạt động bình thường sau hơn nửa năm điều trị theo chương trình "Kim cương tươi đẹp". Ảnh: THU HỒNG

 
Cứng cáp lắm rồi!
 
Đến trung tâm nuôi dưỡng, tập luyện cho trẻ bị bệnh xương thủy tinh những ngày này, chúng tôi không khỏi bất ngờ vì ở đây luôn rộn rã tiếng cười đùa của trẻ, khác hẳn những tiếng khóc ré, rên rỉ vì đau đớn cách đây nửa năm.
 
Hôm Gia Bảo (5 tuổi) được đưa từ Vĩnh Long lên TPHCM tham gia chương trình, cứ chạm nhẹ vào người là bé khóc ré, đi đâu cũng phải có mẹ nâng đỡ. Vậy mà hôm nay, chẳng cần mẹ, Gia Bảo tự bơi một mình. “Gia Bảo cứng cáp lắm rồi!” - mọi người vỗ tay hoan hô khiến cậu mắc cỡ đỏ mặt. Rồi trường hợp Nguyễn Văn Hiếu (11 tuổi) cũng ngoạn mục không kém. Hiếu không biết gãy xương bao nhiêu lần nhưng nay đã tự mang cặp đi học. Ngày đầu tiên đến lớp, các bạn vỗ tay reo: “Hiếu đi được rồi” khiến cậu hết sức vui sướng.

 
Anh Trung (cha bé Mỹ Uyên) cười tươi cho biết: “Vừa rồi, bé Uyên được chỉnh hình chân cho thẳng hơn, chỉ đợi lành hẳn là bé có thể đi đứng đàng hoàng”. Bé Tin (4 tuổi) vốn rụt rè, ngày mới vào trung tâm chỉ lết không dám đi, vậy mà nay đã đi được hơn 5 m, bơi thoải mái và nói chuyện nhiều hơn...

Chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu

 
Bệnh xương thủy tinh (còn gọi là giòn xương, tạo xương bất toàn) là một nhóm bệnh lý bao gồm nhiều thể lâm sàng và có đặc điểm di truyền. Trẻ bị mắc bệnh có tỉ trọng xương giảm. Trong những trường hợp nặng, bệnh biểu hiện ngay khi chào đời khiến trẻ sơ sinh bị gãy nhiều xương. Phần lớn trẻ bị bệnh chết sau khi sinh một thời gian ngắn. Đặc trưng của bệnh là những tổn thương không chỉ ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, giảm thính lực...

Hiện chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho căn bệnh này.

 
Bài và ảnh: THU HỒNG