Sống hòa bình cùng căn bệnh lạ

Cũng có vài giọt nước mắt trong ngày đầu tiên Nat đi học, nhưng không phải là Nat khóc. Cô bé tự tin nắm tay mẹ và mỉm cười khi được giới thiệu với lớp. Bà Sompol Sasuphan, mẹ của Nat nhớ lại ai trong trường cũng đến nhìn con mình "Nhiều đứa trẻ sợ quá nên bắt đầu khóc", bà nói. Nat vẫn đứng yên lặng và chờ sự ồn ào lắng xuống. Bé gái nhỏ 7 tuổi khai sinh là Supatra dường như chẳng thấy phiền lòng khi người khác nhìn mình chằm chặp. Bé đã quen, hình như từ khi mới chào đời.

Nat là trường hợp thật khác thường. Nếu là một thế kỷ trước đây ắt hẳn cô bé sẽ bị xem là quái vật hay người sói. Còn bây giờ, những lời gán độc địa đó không còn nhiều. Bà Sompol Sasuphan kể bà luôn bị hỏi có phải Nat đang đeo mặt nạ không và bà phải giải thích rõ về căn bệnh này.

Nat sinh ra tại Bangkok, Thái Lan vào tháng 8.1999, nặng 3,2 kg. "Tôi sinh mổ nên hai ngày đầu không thấy mặt con. Khi tôi đủ khỏe để được nhìn con, bác sĩ báo trước con tôi rất khỏe chỉ có điều tóc nhiều lắm", bà Sompol nhớ lại. Sompol không hiểu bác sĩ nói gì. Theo bà, em bé có nhiều tóc đâu có gì là lạ. Nhưng khi bà Sompol Sasuphan nhìn vào giường cũi, bà há hốc: "Cả mặt con nhỏ toàn là thứ lông mèo như tơ và mềm. Tôi rất ngạc nhiên, nhưng cảm giác sốc ngay lập tức chuyển thành tình thương và thông cảm. Nó là con tôi và tôi yêu nó, nhưng đồng thời tôi cũng thấy buồn cho nó vì biết tương lai con bé sẽ không dễ dàng gì".

Người mẹ đầy tình yêu thương này đã phải nhiều lần chịu đựng cách mọi người đối xử tàn nhẫn với con mình: "Nhiều lúc họ cùng băng ngang đường nhưng lại cố đi càng xa con bé càng tốt, làm như sợ bị truyền nhiễm vậy. Có lần một người còn đến gần và hỏi tôi có phải đó là con khỉ không".

Nat (bìa trái) vô tư trong vòng tay cha và bạn bè

Khi Nat lên hai tuổi, bác sĩ áp dụng phương pháp trị liệu bằng laser để lấy bớt lông

Các bác sĩ chẩn đoán Nat bị hội chứng Ambras, một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp, từ ca đầu tiên được phát hiện vào năm 1648, đến nay chưa đầy 50 trường hợp. Hội chứng Ambras khiến toàn thân, kể cả mặt, phủ đầy lông. Bác sĩ lấy mẫu máu và thử ADN cho Nat tại phòng thí nghiệm Sydney và kết luận rằng cô bé là người có sức khỏe bình thường - chỉ là nhiều lông tóc hơn người khác mà thôi.

trên mặt bé, nhưng lại có phản ứng xấu, bà Sompol kể: "Mặt nó sưng lên và tím ngắt, mắt đỏ và đau. Rồi lông còn mọc dày hơn nữa nên chúng tôi quyết định ngưng điều trị cách đó". Gia đình chấp nhận Nat sẽ sống bình thường với căn bệnh mình mắc phải. Cả nhà luôn cố gắng mang lại cho bé tiếng cười, giúp em cảm thấy vui vẻ với bản thân. "Chúng tôi nói với Nat rằng nó chỉ có nhiều lông hơn thôi, và rằng ngoài kia còn rất nhiều người bị những bệnh khác nặng hơn. Rằng con là người rất đặc biệt và cả nhà đều yêu con". Đến nay, dường như những cố gắng của gia đình bà Sompol đã có kết quả. Mỗi sáng Nat nhìn vào gương và cầm lược chải đầu tóc - kể cả lông trên mặt gọn gàng, chuẩn bị đi học.

Sompol và chồng bà, ông Samroeng nhận thức được rằng trường học sẽ là bước ngoặt lớn cho đứa con gái nhỏ. Họ đến trường nói chuyện với cô giáo nhiều lần để cô chuẩn bị giúp bé hòa nhập với lớp. Theo bà Sompol, phải mất cả tháng bọn trẻ trong lớp mới quen với việc có mặt của Nat và bé bắt đầu kết bạn. Còn hiện giờ, Nat chẳng có gì gọi là xấu hổ hay nhút nhát như mọi người nghĩ. Bé thích đi học, tự hào là thành viên nhóm cổ vũ và là người chạy nhanh thứ nhì trong lớp.

Tuy nhiên, cha mẹ Nat biết rằng khi bé càng lớn sẽ càng gặp nhiều vấn đề hơn. Các bác sĩ đã khuyến cáo trước có thể bé sẽ bị trầm cảm, thất vọng khi biết mình khác biệt thế nào so với bạn bè cùng trang lứa. "Chúng tôi lo rằng không biết nó sẽ như thế nào trong 5, 10 năm nữa nhưng chúng tôi sẽ luôn ở bên con và giúp con", bà Sompol khẳng định. Còn với Nat hiện giờ, cô bé đã có kế hoạch tương lai rõ ràng: "Con muốn làm cô giáo".