Nỗi đau tột cùng

Định mệnh trớ trêu đã giáng xuống gia đình vợ chồng người dân tộc Sán Dìu ở Thái Nguyên, cùng những người con của họ. Chẳng thể giải thích nổi căn nguyên nhưng 5 người con trong gia đình họ lần lượt mắc căn bệnh quái ác và khuôn mặt cứ ngày càng dị dạng.

Lớn lên là đeo cục thịt trên mặt

Nằm heo hút cuối xóm Đá Bạc, xã Bàn Đạt (huyện Phú Bình, Thái Nguyên), gia đình của ông Lục Văn Quân và bà Lục Thị Năm, người dân tộc Sán Dìu, như tách biệt hẳn với thế giới bên ngoài.

Đã biết đến tình cảnh éo le của những người con trong gia đình ông Quân, nhưng tôi không khỏi bàng hoàng khi tận mắt chứng kiến sự bất hạnh này. Những khuôn mặt dị dạng, mắt và mũi đã không còn nằm đúng vị trí mà bị xô lệch, chèn lấp bởi cả khối thịt to như quả bóng nhựa nằm trên khuôn mặt các cô gái và chàng trai đang tuổi đôi mươi. Ông Quân và bà Năm có 6 người con thì có 5 người con (4 gái, 1 trai) bị mắc căn bệnh quái ác là: Lục Thị Mói (SN 1978), Lục Thị Hai (SN 1979), Lục Văn Cường (SN 1985), Lục Thị Long (SN 1990) và Lục Thị Ninh (SN 1996).

Ông Quân kể, những người con này sinh ra đều khỏe mạnh bình thường và không hề có dấu hiệu mắc chứng bệnh kỳ lạ. Nhưng từ khoảng 7 tuổi trở lên, những người con này bắt đầu phát bệnh. Kéo theo những cơn sốt rất cao, mặt sưng tấy, nổi đỏ và khuôn mặt từ đó bắt đầu biến dạng. Xương hàm và gò má cứ dần lồi ra theo thời gian và kéo theo đó là những cục u thịt méo mó.

Đến nay, cả 3 người con gái lớn và người con trai khuôn mặt đã biến dạng hoàn toàn. Cũng như anh chị, người con gái út là Lục Thị Ninh năm nay mới 11 tuổi nhưng hai bên má đã bắt đầu biến dạng, phình lên rất đáng thương. Nhìn bức ảnh cô bé chụp trước đó cùng với ảnh của cô chị Lục Thị Long, tôi thấy chạnh lòng, bởi hai hình ảnh trái ngược nhau: xinh xắn và tật nguyền.

Nuốt nước mắt nhìn con vật vã

Em Lục Thị Long trước lúc bị mắc bệnh

Từ khi cô con gái cả Lục Thị Mói mắc chứng bệnh này và lần lượt đến những người con tiếp theo, nhiều đêm ông Quân và bà Năm không thể chợp mắt. Từ năm 1993 đến nay, ông bà Quân đem con đi chạy chữa khắp nơi, từ Bệnh viện Đa khoa Thái Nguyên tới Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương (Hà Nội) nhưng chỉ nhận được sự giải thích là bệnh u xương và có thể do di truyền. Lặn lội chạy chữa tại Hà Nội nhiều lần đến mức, các con ông bà Quân đã quen đường và tự mình đến bệnh viện. Mỗi lần chạy chữa là gia đình phải vay mượn bà con, lối xóm.

Bà Năm cho hay sau khi phát bệnh, gia đình chỉ biết mua kháng sinh liều cao để giảm sốt cho các con và nuốt nước mắt nhìn các con vật vã ôm mặt kêu đau. Điều thương tâm là căn bệnh quái ác không chỉ làm biến dạng khuôn mặt mà nó đã che lấp lỗ mũi, rồi dần dần che cả mắt của những người con ông Quân. Hiện tại, hai người con gái lớn (Lục Thị Mói, Lục Thị Hai) không thể thở bằng mũi mà hoàn toàn thở bằng mồm, mắt cũng rất khó nhìn do bị che lấp và nằm sai vị trí. Việc ăn uống của 3 người con đầu mắc bệnh rất khó khăn, chủ yếu ăn thức ăn mềm do không thể nhai và cũng chỉ làm được những việc nhẹ trong nhà.

Ước mơ được cắp sách đến trường

Tôi ngồi bên người chị cả Lục Thị Mói để lắng nghe tâm sự, trên tay cô là cuốn sách giáo khoa. Nghe giọng nói nhỏ nhẹ của Mói, chắc không ai có thể ngờ đằng sau sự dịu dàng đó lại khoác bên ngoài một hình hài thương tâm. Năm 9 tuổi, Mói bắt đầu mắc bệnh và sau 3 năm khuôn mặt của cô đã dị thường và cô chỉ học được đến lớp 9 thì phải bỏ học vì sức khỏe kém. Trong tiếng nấc tủi thân, Mói mong muốn được cắp sách đến trường và giờ đây cô vẫn cùng các em tự học và đọc từ những cuốn sách giáo khoa của cô út và trẻ con hàng xóm.

Lo ngại đây là căn bệnh có thể lây, từ 3 năm nay vợ chồng ông Quân đã tự tay nhặt nhạnh xây lên căn nhà ở cuối quả đồi và dọn cho 5 người con mắc bệnh ra ở riêng, tách biệt với gia đình và xóm làng. Lâu lâu ông bà và người con lành lặn thay nhau mang gạo, muối, nhu yếu phẩm vào tiếp tế. Bà Năm kể với tôi với giọng nói tiếng Kinh lơ lớ: “Thương con lắm nhưng chẳng làm cách nào, con út nhớ mẹ quá lại thỉnh thoảng mò về rúc vào nách mẹ ngủ”.

Hiện tại, gia đình không may mắn, với 11 nhân khẩu trông chờ vào hai vợ chồng già và vợ chồng người con trai thứ ba may mắn không mắc bệnh. Trong mỗi câu chuyện, mỗi lời nói của đôi vợ chồng cùng những người con không may mắn này, tôi luôn được nghe sự mong mỏi đến ngày nào đó các bác sĩ tìm ra được nguồn gốc của căn bệnh và được điều trị lành bệnh.