“Tuyệt vời lắm!” - anh Tôn Thất Hưng, chủ một cơ sở sản xuất tại quận 12- TPHCM, hồ hởi khoe khi nghe tôi nhắc đến chương trình điều trị cho trẻ bị xương thủy tinh (một loại bệnh giòn xương) mà các anh đặt tên là “Kim cương tươi đẹp”.
 
Hơn 3 tháng nay, anh Hưng đã kết hợp cùng bác sĩ ở Viện Y Dược học dân tộc bắt đầu hành trình đầy cam go chữa trị cho một số trẻ mắc căn bệnh quái ác này.
 
Không nguôi hy vọng
 
Không nhớ nổi đã bao lần bán nhà hoặc phải đổi từ nhà lớn sang nhà nhỏ, nhà gần qua nhà xa để có tiền chữa bệnh xương thủy tinh cho con nhưng bà Nguyễn Thị Thu Hương, mẹ em Đỗ Minh Hội (ngụ huyện Hóc Môn - TPHCM), vẫn quyết tâm đi khắp nơi tìm thuốc hay, thầy giỏi điều trị căn bệnh của con. Chỉ cần nghe ai nhắc tới 3 tiếng “xương thủy tinh”, trái tim người mẹ này đã thổn thức.
 
Hơn 10 lần dọn nhà, đi khắp nơi tìm đủ thầy, thử đủ thuốc nhưng căn bệnh xương thủy tinh vẫn đeo bám đứa con trai bé bỏng của bà. “Minh Hội cứ mềm như lụa, mỏng như trứng, làm gì tôi cũng phải theo nâng niu thật nhẹ nhàng.
 
Nhưng giữ mãi mà vẫn không được, Minh Hội cứ bị gãy xương. Cứ nhìn thấy toàn thân con một màu trắng của bột băng bó, tôi lại khóc. Riết rồi tôi đâm ra ghét cay ghét đắng thứ bột đó, màu trắng đó nhưng vẫn thầm nuôi hy vọng con mình sẽ gặp được điều kỳ diệu” - bà Hương tâm sự.
 
Chị Nguyễn Thị Cẩm, mẹ Gia Bảo - một đứa bé bị xương thủy tinh quê ở Vĩnh Long – mưu sinh bằng nghề bán vé số, chồng chạy xe ôm. Cuộc sống khó khăn không khiến họ suy sụp nhưng khi vừa sinh Gia Bảo được tròn tháng, phát hiện con bắt đầu có những biểu hiện bất thường, vợ chồng chị chết lặng.
 
 
Anh Tôn Thất Hưng hướng dẫn bé Gia Bảo tập bò
 
“Thằng bé mềm như bún, đụng mạnh là khóc ré lên như có ai ngắt nhéo. Mới 5 tuổi mà Gia Bảo gãy xương đến 24 lần, có khi gãy cả 2 tay hoặc 2 chân. Bị gãy quá nhiều lần nên tay chân Gia Bảo cứ cong queo” - chị Cẩm rầu rĩ.
 
Mỗi ngày đi bán vé số hay rong ruổi chở khách trên đường, vợ chồng chị Cẩm vẫn để tâm nghe ngóng xem có ai hoặc nơi nào chữa trị được căn bệnh xương thủy tinh không.
 
“Có lần, nghe đoàn bác sĩ từ Úc sang Bệnh viện Nhi Đồng 1 khám - chữa bệnh, tôi bồng con lên TPHCM từ sớm. Chầu chực mãi mới gặp được một vị bác sĩ người  Úc nhưng bác sĩ ấy xem qua bệnh tình Gia Bảo rồi cũng lắc đầu, bảo: “Bệnh này khi nào chữa chạy hết tiền thì thôi!”. Tôi đưa con về mà lòng vẫn chưa tắt hy vọng” - chị Cẩm thổ lộ.
 
Tôi gặp một đôi vợ chồng rất trẻ ở TPHCM cũng từng trải qua nỗi đau có con bị xương thủy tinh. Ngay khi chào đời, Vỹ Hùng đã bị xương thủy tinh và đến nay, mới 2 tuổi rưỡi nhưng bé đã 14 lần gãy xương. Anh A Chảy, cha Vỹ Hùng, bộc bạch: “Thấy con đau đớn mà tôi không biết vuốt ve ở đâu vì hễ chạm nhẹ là bé lại ré lên. Mỗi lần con gãy xương là vợ chồng tôi đau như kim châm vào ngực”.
 
Vì có con không may mắc chứng bệnh xương thủy tinh quái ác, nhiều ông cha, bà mẹ đã không ngần ngại quỳ sụp dưới chân bác sĩ để cầu mong họ cứu giúp, dù chỉ cần tay chân những đứa trẻ cứng cáp hơn đôi chút. Có ông bố ngày ngày làm ngựa cho con cưỡi trên lưng mà nước mắt cứ tuôn trào khi con khóc vì đau, vì sợ...
 
Rồi một ngày, bao nhiêu hy vọng đã vỡ òa khi họ nhận được cuộc điện thoại...
 
Bất ngờ ngoài mong đợi
 
Bà Hương khấp khởi nhớ lại: “Đầu tháng 6-2010, anh Tôn Thất Hưng gọi điện thoại cho tôi đặt vấn đề đưa Minh Hội đến tham gia chương trình chữa trị “Kim cương tươi đẹp”. Tôi vừa mừng vừa hy vọng. Ngày đầu, Minh Hội được đưa đến Viện Y Dược học dân tộc để chụp xương. Nhìn phim thấy xương con trắng xóa, mỏng mảnh, tôi thật đau lòng. Vậy mà chỉ hơn 3 tháng điều trị, đến giờ Minh Hội đã hết đau nhức, đi bộ được khá xa và còn chăm lo được cho các em bị xương thủy tinh nhỏ hơn. Điều này thật bất ngờ, vượt ngoài mong đợi của tôi”.
 
Hôm Gia Bảo được đưa từ Vĩnh Long lên TPHCM tham gia chương trình “Kim cương tươi đẹp”, cứ chạm nhẹ vào người là bé khóc vì đau, đi đâu cũng có mẹ bồng bế, nâng đỡ. Vậy mà mới đây, khi gặp Gia Bảo, tôi thử ôm và bắt tay, bé đã cười toe toét. Chị Cẩm mừng đến chảy nước mắt, khoe: “Gia Bảo đã hết nhút nhát, hòa nhập tốt và biết yêu thương mẹ. Đôi chân cong vòng của Gia Bảo vốn bất động giờ từ từ nhúc nhích, ngoe nguẩy được; còn đôi tay bé dần dần nắm được tay mẹ. Tôi mừng nhất là khi Gia Bảo lật được, bò được, dù còn rất khó khăn, chậm chạp”.
 
 
Sau 3 tháng chữa trị, bé Uyên đã đi đứng được bình thường
 
 
Tôi nhớ cách đây 3 tháng, chị Cẩm còn bồng Gia Bảo được quấn trong 4 lớp mền, nâng niu tựa một quả trứng non, không ai dám chạm vào như sợ vỡ. Vậy mà Tết Trung thu vừa qua, vì mê chiếc lồng đèn, Gia Bảo đã bò hơn 5 m để lấy cho được. Chị Cẩm thổ lộ: “Tôi vẫn hình dung sau này, Gia Bảo sẽ đi đứng bình thường rồi trở thành một thanh niên khỏe mạnh”.
 
Chương trình “Kim cương tươi đẹp” đã có kết quả khả quan dù chỉ mới hơn 3 tháng thử nghiệm bước đầu. Tôi đã gặp bé Anh Thư (ở quận Bình Tân – TPHCM, 14 tuổi với 31 lần gãy xương), sau một thời gian tập luyện, đến nay đã hết đau nhức, có thể bò khá xa. Bé Uyên (5 tuổi, ở TPHCM) 3 tháng trước, chỉ có thể chống tay lết từng chút một nhưng nay đã đi đứng được bình thường. Em Kiến Giang (17 tuổi, ở Huế, 31 lần gãy xương) nay cũng đi đứng dễ dàng, được đi học và hòa nhập cùng bạn bè...
 
Kiên trì, vững tin
 
Nếu những bậc cha mẹ có con bị xương thủy tinh vui một thì các tác giả “Kim cương tươi đẹp” lại mừng đến mười trước thành công bước đầu của chương trình. Anh Tôn Thất Hưng cho biết trước đây, tình cờ đọc bài báo về một đứa trẻ bị xương thủy tinh, anh cứ dằn vặt, trăn trở về căn bệnh này. Vốn là người đam mê tìm hiểu về hệ xương, anh quyết tâm theo đuổi để tìm phương pháp chữa bệnh xương thủy tinh, dù tây y chưa có cách điều trị đặc hiệu.
 

Quy tắc “4T”

Quy tắc chữa trị “4T” được chương trình “Kim cương tươi đẹp” đưa ra gồm: Thuốc, tập luyện, thực phẩm và tâm lý.

Anh Tôn Thất Hưng giải thích: “Về thuốc, mỗi ngày các em sẽ được uống một liều chiết xuất từ xương động vật kèm theo các vị thuốc nam. Về tập luyện, trẻ bị xương thủy tinh phải học bơi mỗi ngày để rèn hệ xương. Ngoài ra, tùy khả năng, mỗi em sẽ phải tập những bài thể dục riêng. Chế độ ăn uống phải đầy đủ, giúp trẻ ăn ngon miệng và bổ sung canxi. Điều khó và phức tạp nhất trong quá trình chữa trị là tâm lý của trẻ bị xương thủy tinh. Hầu hết các em đều nhút nhát, tự tạo lớp bọc bảo vệ mình để tránh tổn thương cơ thể nên chúng tôi gặp nhiều khó khăn khi ổn định tâm lý cho các em”.

“Một hôm, tưởng như đã hoàn toàn bế tắc, đột nhiên trong đầu tôi nảy ra một ý tưởng đơn giản: Bệnh xương thủy tinh hiểu nôm na là hệ xương bị thiếu chất kết dính nên dễ gãy, vậy tại sao mình không thử bổ sung chất này cho hệ xương, nếu xương hấp thụ được thì có thể cải thiện tình trạng dễ gãy? Tôi bèn tìm đến Viện Y Dược học dân tộc trình bày ý tưởng đó. Một bác sĩ đầy tâm huyết đã rất tâm đắc và cùng tôi đề ra chương trình “Kim cương tươi đẹp” rồi chung tay thực hiện từ tháng 6-2010” - anh Hưng nhớ lại.
 
Ngày 31-5, theo địa chỉ bài báo nêu trên, anh Hưng lặn lội xuống Bến Tre tìm gia đình Lê Thị Xuân Quyên (10 tuổi), mời bé tham gia chương trình. Nhìn tấm phim chụp xương Xuân Quyên, anh Hưng cứ phập phồng, không biết liệu mình có giúp được gì cho bé không.
 
Vậy mà sau 3 tháng chữa trị, Xuân Quyên dần dần có thể bò, hít đất rồi bơi lội thoải mái, thay vì chỉ lê lết như trước. Lần lượt sau đó, 10 đứa trẻ xương thủy tinh từ nhiều tỉnh, TP đã được anh Hưng và bác sĩ ở Viện Y Dược học dân tộc lặn lội tìm đến đưa về TPHCM nuôi nấng, chữa trị bệnh miễn phí, tạo điều kiện học hành. Hiện có 5 em ở lại TP, số còn lại điều trị tại gia đình.
 
Đối với anh Hưng, cuộc sống không có gì không thể diễn ra, chỉ cần niềm tin và nghị lực. “Cả bệnh nhân và chúng tôi đều phải chung một ý chí. Chúng tôi gọi chương trình của mình là “Kim cương tươi đẹp” vì mong muốn các em bị xương thủy tinh sẽ cứng cáp, khỏe mạnh, hoàn thiện, đẹp đẽ như viên kim cương được mài giũa cẩn thận, lâu ngày.
 
Sắp tới đây, khi đã có thể khẳng định kết quả của chương trình, chúng tôi sẽ sớm xin phép cơ quan chức năng triển khai khắp cả nước. Điều quan trọng là trong hành trình đầy khó khăn này, thành công hay không là do chính bản thân các em - phải kiên trì luyện tập và vững tin” - anh Hưng chia sẻ.
 
Cùng thực hiện “Kim cương tươi đẹp”, một bác sĩ của Viện Y Dược học dân tộc khẳng định: “Những chứng cứ khoa học bước đầu cho thấy phương pháp chữa trị của chương trình đã có hiệu quả. Tuy nhiên, chúng tôi sẽ tiếp tục nghiên cứu hoàn chỉnh rồi xin phép nhân rộng, giúp tất cả trẻ em bị xương thủy tinh có cơ hội chữa trị, hòa nhập tốt cuộc sống”.
Bài và ảnh: THU HỒNG