Những trò chơi tuổi thơ của Oliver Kei, cậu bé 7 tuổi sống ở California- Mỹ hầu như chỉ diễn ra vào ban đêm, khi mặt trời đã lặn. Chính vì vậy, cậu có biệt danh là "cậu bé mặt trăng".
Bác sĩ chẩn đoán Oliver mắc rối loạn di truyền cực hiếm gặp mang tên xeroderma pigmentosum (XP) từ lúc 18 tháng tuổi, khi cha mẹ đưa Oliver đi khám vì người bé xuất hiện chi chít các đốm tàn nhang.
Căn bệnh lạ khiến cậu bé chỉ được an toàn khi mặt trời lặn - ảnh: FOX NEWS
Căn bệnh lạ lùng này ước tính chỉ ảnh hưởng đến 1/1 triệu người, theo thống kê của Mỹ, và Oliver là trường hợp rất nặng. XP khiến da bé dị ứng cực mạnh với ánh nắng. Chỉ vài tia nắng yếu ớt của ban mai cũng đủ phá hủy làn da bé, làm tàn nhang nhanh chóng mọc lên, da bị tổn thương nặng nề. Nguy cơ bé bị ung thư da do ánh nắng cũng tăng đến 1.000 lần.
Dù vậy nắng không phải là vấn đề duy nhất. Thậm chí những bóng đèn công suất hơi lớn cũng đủ làm da cậu bé bị tổn thương.
Để bảo vệ con, cha mẹ Oliver cố gắng sắp xếp để cùng con vui chơi ngoài trời vào ban đêm. Một loại bóng đèn LED đủ sáng và tương đối an toàn cho da của Oliver được cha mẹ em đem theo khi cùng cậu bé ra ngoài vườn, công viên để chơi bóng đá. Họ luôn cố gắng ra ngoài vào ban đêm, cho dù giữa thời tiết rất lạnh mùa đông để giúp cậu bé không buồn vì cảm giác bị giam hãm trong nhà.
Khi Oliver lớn lên và phải đi học, mẹ của bé đã may chần vào trong tất cả quần áo của em một lớp lót chống tia UV đặc biệt và bôi kem chống nắng lên người con mỗi vài giờ. Cậu bé cũng được mang một tấm cản tia UV bằng nhựa dày và găng tay chuyên dụng khi ra ngoài. Không chỉ việc di chuyển ngoài đường, những bóng đèn trong lớp học cũng đủ để làm tổn thương da bé.
"Các vật dụng của con không hẳn là khó chịu. Nó giữ cho con an toàn. Không ai trong trường học hỏi con về nó nữa bởi họ đều biết về bệnh XP của con. Con thích những khoảng thời gian tuyệt vời và tối tăm ban đêm vì cuối cùng con có thể "sổ lồng". Con thích những ngày nghỉ học vì gia đình con có thể áp dụng "Oliver-time", tức thức rất muộn và ngủ trễ, để con có thể ra ngoài chơi ở sân sau vào ban đêm mà không phải dùng thiết bị bảo vệ" – cậu bé 7 tuổi trả lời phỏng vấn.
Trái lại, theo mẹ của Oliver, nhiều người lớn đã khá ác ý khi bảo bé là phi hành gia trong bộ đồ bảo vệ, thậm chí bóng gió đến Halloween và ma cà rồng.
Nhiều đứa trẻ mắc bệnh như Oliver đã bị đánh bại bởi bệnh ung thư hiểm nghèo ở tuổi thanh thiếu niên, nên cha mẹ cậu bé đang nỗ lực hết sức để bảo vệ con. Cậu bé sẽ được thử điều trị chứng dị ứng ánh nắng bằng liệu pháp tế bào gốc vào tháng tới và mọi người đều mong nó sẽ thành công.
và quét mã QR
Bình luận (0)