Bé trai Lennon Gregory, sống tại Masontown, Pennsylvania (Mỹ) hiện đã 5 tháng tuổi, luôn có những vết thương, sẹo trên da dẫu đã được cha mẹ chăm sóc hết sức cẩn thận. Lennon được chẩn đoán mắc rối loạn epidermolysis bullosa (EB) chỉ 26 giờ sau khi chào đời. Vì thế, cậu có một làn da được các chuyên gia gọi là "làn da bươm bướm" ("butterfly skin"), vô cùng nhạy cảm và dễ tổn thương bởi bất kỳ sự đụng chạm nào, kể cả một cái ôm nhẹ nhàng của mẹ mình.

Cậu bé bươm bướm: Đau đớn vì được ôm! - Ảnh 1.

Vợ chồng chị Shelby luôn cố gắng để Lennon được chăm sóc cẩn thận và hy vọng tình hình sẽ khá lên khi bé lớn hơn - ảnh DAILY MAIL

EB là một thuật ngữ chung chỉ một nhóm các rối loạn di truyền hiếm gặp khiến da người bệnh trở nên vô cùng mong manh do sự thiếu hụt collagen VII trong da. Bất kỳ va chạm, ma sát nhỏ nào trên da cũng có thể gây ra những vết thương. Đa số các trường hợp EB biểu hiện rõ rệt từ khi mới sinh. Bệnh nhân EB có thể thừa hưởng gen "lỗi" từ cha hoặc mẹ, hoặc cả hai. Ước tính chỉ có khoảng 200 em bé ở Mỹ được chẩn đoán mắc rối loạn này mỗi năm, tương đương 1/50.000 em bé. Còn tại Anh, người ta ước tính có đến 5.000 người dân đang mang rối loạn EB. Tùy vào mức độ của rối loạn, làn da người bệnh sẽ mỏng manh đến mức nào.

Cậu bé bươm bướm: Đau đớn vì được ôm! - Ảnh 3.

Cơ thể Lennon luôn có nhiều vết thương - ảnh: DAILY MAIL

Bé Lennon được cho là mắc EB khá nặng. Bé bị thương ngay cả khi được thay tã, tắm, bồng bế… Mẹ bé – bà Shelby - không thể bồng ẵm Lennon như những đứa trẻ bình thường khác. Thai kỳ của bà hoàn toàn bình thường. Vợ chồng bà vẫn rất vui khi Lennon chào đời cho đến khi bác sĩ báo "tin dữ" vào ngày hôm sau.

Ban đầu các bác sĩ cho biết các vết phồng rộp trên da bé là do nhiễm trùng tụ cầu hay mụn rộp. Nhưng các tổn thương ngày một lan rộng. Bé được chuyển đến Bệnh viện Nhi Đồng Pittburgh, nơi Lennon được tiến hành các xét nghiệm di truyền và được chẩn đoán mắc EB.

Cậu bé bươm bướm: Đau đớn vì được ôm! - Ảnh 4.

Bất chấp tất cả, "cậu bé bươm bướm" luôn là một em bé vui vẻ - ảnh: DAILY MAIL

Thời gian qua, vợ chồng bà Shelby đã rất cố gắng để thích nghi và tìm cách chăm sóc con phù hợp nhất. Đây là một căn bệnh không thể trị dứt điểm và bác sĩ chỉ có thể giúp bé trị những vết thương khó lành do hoạt động hàng ngày gây ra. Tuy nhiên, có một tin mừng cho Lennon: Với dạng EB mà bé mắc phải, tình hình có thể dần được cải thiện khi bé lớn lên, dù rằng mãi mãi "làn da bươm bướm" của em vẫn sẽ mong manh hơn người thường rất nhiều.

A. Thư (Theo Daily Mail)