Cứu cánh cho trẻ não úng thủy

Khoa Ngoại Thần kinh Bệnh viện Nhi Đồng 2 (TP HCM) vừa phẫu thuật, điều trị thành công thêm 2 bệnh nhi bị dính khớp sọ phức tạp kèm não úng thủy, mang đến cuộc đời tươi sáng hơn cho các em nhỏ cũng như giúp các cha mẹ trút được nỗi buồn lo vì con mình trót ra đời trong một hình hài khác người.

Sinh con tật, cha mẹ tàn

Bé T.P lúc mới sinh ra đã bị dị tật dính khớp trán, não úng thủy, thoát vị não chẩm. Sau sinh 2 tuần, bé được phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất - ổ bụng do não úng thủy. Lúc 6 tháng tuổi, bé bị mổ cắt khối thoát vị não chẩm... Đến nay, bé lại được mổ tạo hình trán - ổ mắt để chỉnh hình dị tật dính khớp sọ trán. Hiện tình trạng sưng ở vùng đầu của bé đã giảm dần sau 2 tuần phẫu thuật. Bệnh nhi 17 tháng tuổi này đang hồi phục tốt, nhận thức và sinh hoạt bình thường. Dù theo dõi tình hình của con hằng ngày, cha mẹ P. vẫn không tin đó là sự thật. Cha của bé, anh T.A (38 tuổi, quân nhân) nói nghẹn lời: "Lúc mới sinh con, vợ chồng tôi rất sợ, sốc lắm. Không hiểu sao đứa con đầu rất khỏe mạnh vậy mà P. lại dị dạng… Vợ tôi khóc suốt, không biết con mình sẽ như thế nào với đoạn đời còn lại trong một hình hài như vậy. Cô ấy khóc đến nỗi gia đình sợ cô ấy bị trầm cảm, làm điều dại dột. Chúng tôi đã động viên nhau, cố gắng vượt qua cú sốc tâm lý để chăm lo, chữa trị cho con" - người cha nhớ lại.

Trẻ dị tật đầu sọ, não úng thủy được chữa trị

Cũng có con bệnh từ lúc sơ sinh, gia đình bé G.K trải qua những tháng ngày bi quan cùng cực. Mới 13 tháng tuổi, K. bị dị tật dính toàn bộ khớp sọ, não úng thủy. Chỉ 3 tháng tuổi, bé được phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất - ổ bụng do não úng thủy. Rồi phẫu thuật mở rộng sọ chẩm lúc 9 tháng tuổi. Lần này, bé được tạo hình, mở rộng trán ổ mắt. Dù bé trong giai đoạn hậu phẫu, còn sưng vùng mặt nhưng đã bớt đau nhiều. Mẹ bé K. cho hay khi mang thai, chị cũng thường đi siêu âm kiểm tra nhưng không phát hiện thai bất thường. Tuy nhiên, sau khi sinh, thấy con cứ khó thở, gia đình đưa khám tại bệnh viện tỉnh, sau đó chuyển vào BV Nhi Đồng 2 để điều trị khó thở và nhiễm trùng ối. Xuất viện về nhà, khoảng 3 tuần sau thì gia đình hốt hoảng khi thấy đầu bé ngày càng to ra...

Theo ThS-BS Đặng Đỗ Thanh Cần, Trưởng Khoa Ngoại Thần kinh Bệnh viện Nhi Đồng 2, dính khớp sọ là một bệnh lý gây ảnh hưởng rất lớn đến chức năng thẩm mỹ, thần kinh, vận động và khả năng sống ở trẻ. Đây là dị tật tương đối ít gặp ở trẻ em, tỉ lệ 6/10.000 trẻ. Nguyên nhân là do dính sớm các khớp sọ trong thời kỳ bào thai, làm biến dạng hộp sọ ở trẻ. Tùy khớp nào bị dính thì hộp sọ sẽ phát triển bù trừ theo hướng song song với đường khớp đó. Vì vậy, đầu trẻ sẽ không tròn đều mà bị méo mó, dị dạng theo một hướng nào đó.

Cha mẹ nhận thức kém, trẻ mất cơ hội hồi phục

BS Cần cho biết dị tật dính hộp sọ ở trẻ đôi khi kèm với nhiều dị tật khác ở vùng hàm mặt, đường hô hấp trên, ở các chi tạo thành những hội chứng bệnh rất phức tạp. Đặc biệt, dính khớp sọ thể phức tạp có thể đi kèm với tật não úng thủy trong 30%-50% trường hợp; càng kéo dài thời gian điều trị sẽ ảnh hưởng trực tiếp đến chức năng thần kinh và có thể gây tử vong cho trẻ. Điều trị bệnh này chủ yếu là phẫu thuật cắt bỏ các đường khớp bị dính, tạo hình lại một phần hay toàn bộ hộp sọ, giải phóng sự chèn ép tạo không gian để não bộ phát triển, cải thiện thẩm mỹ cho trẻ sớm, giúp trẻ hòa nhập cuộc sống tốt hơn.

Về mặt chức năng, phẫu thuật giúp cải thiện phát triển tâm thần - vận động theo lứa tuổi, tránh tổn thương thị giác không phục hồi. Những trường hợp dính khớp sọ đơn thuần, chỉ cần 1 lần mổ tạo hình là có thể mang lại hiệu quả tốt. Trong những trường hợp dính khớp phức tạp, thường cần can thiệp nhiều giai đoạn, bắt đầu từ 3 tháng tuổi cho đến 10 tuổi. Mỗi ca phẫu thuật tạo hình thường kéo dài từ 5-8 giờ. Hiện BHYT cũng đã đồng ý chi trả một phần cho những thiết bị dùng trong phẫu thuật này.

Các bác sĩ phân tích do nhận thức chưa đúng của nhiều cha mẹ về các dị tật bẩm sinh thần kinh, sọ mặt khiến nhiều bé mất đi cơ hội hồi phục do can thiệp chậm trễ. Nếu được tiếp cận thông tin đầy đủ và tư vấn kỹ càng hơn, phép mầu sẽ còn đến được với nhiều bệnh nhi hơn. Đối với bệnh não úng thủy, thời điểm vàng để can thiệp với các bé là trong vòng 2 tháng đầu đời.