Cô bé Vitória Marchioli (Brazil) sinh ra với một khuôn mặt dị dạng, hoàn toàn không có chút hình dáng gì của một dung nhan con người. Các bác sĩ thậm chí từ chối cho cô bé sơ sinh ăn và khuyên gia đình nên đưa bé về chuẩn bị đám tang, vì cô có thể chỉ sống được 1-2 giờ. Tuy nhiên, cha mẹ Vitória đã có một quyết định khác: họ tin rằng có có thể nuôi cô bé như một đứa trẻ bình thường.
Cô bé 9 tuổi hiện vẫn sống hạnh phúc trong sự yêu thương của gia đình - ảnh DAILY MAIL
Vitória mắc hội chứng Treacher Collins, một rối loạn di truyền ngăn cản 40 xương mặt của cô bé phát triển đúng cách. Các bệnh nhân bắc hội chứng này thường sinh ra với xương mặt kém phát triển, đặc biệt là xương gò má, hàm dưới và cằm, một số người còn bị chẻ vòm họng. Trong những trường hợp nặng, nó có thể hạn chế đường thở và gây ra các vấn đề về hô hấp đe dọa tính mạng. Đa số bệnh nhân có đôi mắt nghiêng xuống, lông mi thưa và một vết cắt ở mi mắt dưới, có thể mất thị lực, không tai hoặc tai nhỏ, khiếm thính…
Vitória bên cha mẹ và các chị - ảnh DAILY MAIL
Treacher Collins ảnh hưởng đến 1/50.000 người. Vitória là một trong những trường hợp rất nặng. Mũi của cô không hình thành, miệng bị che khuất, mắt hỏng, mắt trái nhô hẳn ra ngoài, mắt phải được bao phủ bởi một khối mô và vô số bất thường khác về hàm mặt.
Hai ngày tuổi, cô bé được đưa đến một đơn vị chuyên khoa và được chẩn đoán hội chứng Treacher Collins. Sau đó, trong suốt 9 năm cuộc đời, cô bé đã trải qua 8 lần phẫu thuật để tái tạo một phần mắt, mũi, miệng và kích thích các chức năng vận động.
Về khuôn mặt của con gái mình, cha của Vitória nói đơn giản rằng cô có một khoảng trống to trên mặt và đôi mắt mở to, trông khác với những đứa con của họ. Suốt những năm qua, gia đình đã chăm sóc Vitória 24/24 để bảo đảm cô không bị ngạt thở và việc cho cô bé ăn uống cũng hết sức khó khăn. Điều làm họ phiền toái nhất là thường xuyên nhận được những nhận xét khó chịu về vẻ ngoài của cô bé, thậm chí bị từ chối khi đi đến một số nơi.
Tuy nhiên, bất chấp tất cả, Vitória vẫn được yêu thương, mặc những chiếc áo đầm đẹp và được cha mẹ đưa đi khắp nơi một cách tự hào như những bé gái khác. Cha mẹ Vitória đang gây quỹ và hy vọng sẽ có thêm nguồn trang trải cho các chi phí sắp tới của cô, bao gồm việc chăm sóc, khắc phục các vấn đề sức khỏe gây ra bởi dị tật, khắc phục dung nhan và các chức năng cơ thể... Họ không biết con gái nhỏ sẽ sống với mình bao lâu, nhưng chừng nào cô bé còn ở bên họ, họ còn tiếp tục.
và quét mã QR
Bình luận (0)