Ở Singapore, có những đứa trẻ ra đời với làn da mong manh như cánh bướm và phồng rộp gây đau đớn. Chúng mắc phải chứng bệnh hiếm có khó chữa: ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - tên khoa học là Epidermolysis bullosa (EB).

Đau đớn tột cùng

Người ta sử dụng thuật ngữ "những đứa trẻ bươm bướm" vì làn da của chúng giống như cánh bướm, rất mong manh - theo bác sĩ Mark Koh, Trưởng Khoa Da liễu Bệnh viện Phụ khoa và Nhi đồng KK ở Singapore. Chứng bệnh này còn được gọi là "căn bệnh tồi tệ nhất chưa từng nghe nói đến". Singapore hiện có khoảng 80-100 người đang sống chung với bệnh này.

Người mắc những thể EB rất nặng có thể chết lúc mới sinh hoặc khi còn rất nhỏ. Ngoài ra, da của họ liên tục bị thương tích, khiến các tế bào cuối cùng có thể bị ung thư. Hiện chưa có phương thuốc điều trị EB nhưng niềm hy vọng vẫn le lói.

Đơn cử là gia đình anh Mohammad Shanwaz - chị Nurzeehan Abdul Halim và bé trai Muhammad Raed, 3 tuổi. Cậu bé sinh ra không có da ở lưng, 2 bàn tay và chi dưới - một trong những "đứa trẻ bươm bướm" ở Singapore. Sau khi sinh, bé đã phải ở trong phòng săn sóc đặc biệt suốt 1 tháng trời và phải sử dụng morphine trong thời gian dài sau đó. "Cháu không như một đứa trẻ mà giống con gà bị lột da" - chị Nurzeehan không khỏi đau đớn khi nói về những gì con mình gánh chịu.

Trong ngôi nhà của gia đình Raed, sự yêu thương và tiếng cười tràn ngập giúp họ trải qua những thời khắc khó khăn hằng ngày khi bé tắm và thay băng. Người mẹ phải thật nhẹ nhàng bởi chỉ một va chạm nhẹ nhất cũng có thể làm rách da bé. Chị cũng phải chọc những vết phồng rộp ra và lau khô để chúng không phát triển thành những vết thương lớn hơn.

Dù cẩn thận đến đâu, chị Nurzeehan - vốn là một điều dưỡng - có lúc vẫn nghe con nói về cảm giác đau đớn. Sau khi đi làm về, chị mất 4 giờ để tắm rửa và thay băng các vết thương cho bé. Cần phải có 4 người có mặt ở đó để phụ giúp, như giữ chân tay Raed hoặc khiến bé phân tâm bằng những bài hát.

Raed là một trong những trường hợp bị EB nặng nhất ở Singapore. Đáng nói là bé sinh ra trong một gia đình chưa hề có ai bị bệnh này dù cha và mẹ đều mang trong người loại gien đó. Thế rồi, sự đột biến gien đã phát triển trong người bé.

Những đứa trẻ bươm bướm - Ảnh 1.

Tắm và thay băng là lúc “đứa trẻ bươm bướm” đau đớn nhất Ảnh: CNA

Gánh nặng và hy vọng

Một thách thức khác mà bệnh nhân EB và người thân họ đối mặt là thái độ kỳ thị của không ít người ngoài xã hội. Khi cha mẹ dẫn Raed đi đến khu mua sắm, có những ánh mắt soi mói và e dè hướng về bé.

Trong khi đó, một người bị EB khác - Ira, 18 tuổi - tìm đủ mọi cách để bạn bè không biết mình mắc bệnh. Ira thừa nhận cô phải "âm thầm chịu đựng căn bệnh", không để lộ ra vì muốn người khác chấp nhận mình.

Dù vậy, một trong những điều họ học được là thích ứng với những thay đổi không mong muốn và tiếp tục sống. Như chị Nurzeehan tâm sự, họ không thể buộc con mình chấp nhận xã hội cay nghiệt này. Thay vào đó, họ nuôi dạy con để làm cho thế giới trở thành nơi sống ít tàn nhẫn hơn. "Hãy bắt đầu với chuyện bất kỳ ai cũng mỉm cười khi gặp một đứa trẻ không bình thường như thế. Nụ cười này có thể trao cho đứa trẻ thêm tự tin để chinh phục thế giới" - chị bày tỏ.

Không chỉ gây ra nỗi đau thể xác, tinh thần cho bệnh nhân và người thân, EB còn là gánh nặng tài chính không nhỏ. Chi phí điều trị ban đầu cho Raed tốn gần 35.000 SGD. Khi Raed gần 1 tuổi, cha mẹ bé đã chi hơn 3.000 SGD/tháng chỉ cho việc thay băng. Khoản chi phí này cao như thế do EB là một căn bệnh hiếm và thị trường này lại nhỏ nên không có nhiều hãng dược tham gia.

Dù vậy, niềm hy vọng đang nhen nhóm trong cộng đồng nhỏ những bệnh nhân EB khi giới khoa học ở châu Âu đang nghiên cứu phương thức điều trị mới. Một bé trai đang chết dần chết mòn được cứu sống bằng lớp da thay thế tạo ra từ các tế bào trên cơ thể bé. Lớp da mới này đã được chỉnh sửa gien rồi ghép vào những nơi bị mất nhiều da. Trong lúc chờ phương pháp điều trị hiệu quả, "những đứa trẻ bươm bướm" và gia đình các bé đang tự tìm kiếm những cách thức mới để sống một cuộc đời bình thường. 

NGÔ SINH